Pais de crianças com síndrome de Down precisam enfrentar fila de espera para conseguir atendimento no Centro de Referência Interdisciplinar em síndrome de Down (CRISDOWN). Inaugurado pelo GDF em março de 2013, o CRISDOWN funciona no Hospital Regional da Asa Norte (HRAN). Ali, pessoas com Down recebem assistência multidisciplinar a fim de que possam se desenvolver e participar mais dos grupos sociais, na escola, no esporte, em atividades de lazer e até no mercado de trabalho. Porém, com pouco mais de um ano de funcionamento, o CRISDOWN teria suspendido a atendimento a novos pacientes.
A reclamação chegou ao Ministério Público de Contas (MPC/DF) por André Soares, pai de Gabriel – que tem Down. Segundo André, haveria uma fila de 300 crianças esperando por atendimento, seja por falta de espaço; seja por falta de profissionais. “Quem tem a síndrome de Down, passa por sérias dificuldades cognitivas, mas que podem ser superadas se o paciente tiver acompanhamento adequado e for estimulado por fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. Infelizmente, não há políticas públicas no DF que nos atendam nesse sentido”, defende André Soares.
Embora não exista um número oficial, a estimativa é de que, no Brasil, entre 700 crianças nascidas, uma tenha síndrome de Down (SD) – uma alteração genética que resulta da presença de um cromossomo a mais, o par 21. Essa alteração afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas. Além disso, pessoas com Down apresentam hipotonia muscular, ou seja, diminuição do tônus muscular que provoca atraso motor. É comum, também, que a pessoa com Down seja acometida de graves doenças cardíacas, necessitando de cirurgia logo após o nascimento. A falta de cirurgia no tempo certo provoca perdas irreversíveis. Em alguns casos, o paciente se torna inoperável com apenas seis meses de vida
CARDIOPATIAS CONGÊNITAS – A necessidade de cirurgias cardíacas, realizadas na rede pública, também é um problema que atinge crianças com cardiopatias congênitas – que são anormalidades na estrutura ou função do coração que surgem nas oito primeiras semanas de gestação.
Dados da Sociedade Brasileira de Cirurgia Vascular apontam que, no Brasil, nascem 28 mil bebês cardiopatas por ano. Desses, 23 mil necessitarão de cirurgia, mas a grande maioria (78%) não recebem tratamento por falta de diagnóstico ou de vagas na rede pública. Esse é caso de Débora Rodrigues, mãe de Artur, que mesmo com o filho em estado grave e com liminar concedida pela Justiça, não consegue realizar a cirurgia. Janaína Souto Nascimento, coordenadora voluntária do Núcleo Brasília da ONG Pequenos Corações, alerta que esse é um problema grave. “Infelizmente, muitos recém-nascidos e crianças com cardiopatias congênitas não conseguem ser operados. Esse é um problema frequente”, diz Janaína.
Para Maria de Lourdes Luna, presidente da Associação DFDown, é necessário que o GDF amplie a oferta de leitos públicos de UTI, na própria rede, sem ficar na dependência dos leitos privados. Maria de Lourdes é mãe de Lia, que tem síndrome Down, e sabe da importância da realização da cirurgia cardíaca no tempo certo. “Lia foi operada várias vezes. Uma delas, enfrentou quando tinha menos de dois anos de idade. Hoje ela tem 12 anos e é uma menina alegre. Mas além dela, muitos outros precisam de apoio para viver bem”, conclui Maria de Lourdes.
A reunião foi acompanhada pelo defensor público Fernando Honorato. Cópia da representação entregue ao MP de Contas foi encaminhada ao Ministério Público do Distrito Federal e Territórios (MPDFT) para que as instituições atuem conjuntamente.
O Ministério Público de Contas é uma instituição parceira da sociedade e do cidadão. Muitas vezes, o trabalho desenvolvido pelo MP de Contas do DF acaba permanecendo oculto da maioria das pessoas.
O MP de Contas, o MPDFT e a Defensoria Pública vão se empenhar para que as crianças com síndrome de Down e as crianças com cardiopatia tenham preservada a dignidade que lhes é devida. Vamos compartilhar e divulgar ao máximo a notícia e, através das redes sociais, cobrar respeito e inclusão.
