Evento integra o calendário de iniciativas alusivas ao Dia Mundial das Doenças Raras. Todas as atividades serão direcionadas para pacientes, familiares, profissionais de saúde e a comunidade em geral onde serão discutidos desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional.
Rare Disease Day, foi criado em 2008, pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras), é marcado por uma série de atividades realizadas por associações de pacientes, em mais de 70 países. Todas as atividades têm como objetivo sensibilizar a sociedade, o governo, educadores, profissionais da área da saúde, pesquisadores e indústrias para os desafios que os pacientes com doenças raras enfrentam. Em 2016 o tema será “Voz do Paciente”, e em Brasília será realizada a I Jornada das Doenças Raras, de 16 a 18 de fevereiro de 2016, organizada pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde e o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília. As atividades abordarão assuntos da alta complexidade em saúde direcionados às pessoas com doenças raras, desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional.
Na quinta-feira à noite, dia 18, a programação do evento será voltada para os direitos sociais. Na ocasião, o coordenador de saúde da ANADEP, Ramiro Nóbrega Sant'ANA falará sobre o acesso à saúde no Distrito Federal e a atuação da Defensoria na área.
A realização da Jornada em Brasília é importante pois alguns hospitais já realizam atendimento de pacientes com doenças raras, mas ainda com estruturas incompatíveis para o crescente número de pacientes. Faz-se necessário conhecer e difundir as informações sobre o que é realizado em diversas cidades do Brasil, o evento será uma ferramenta de multiplicação dos exemplos de sucesso no atendimento aos pacientes.
Nessa perspectiva, a I Jornada das Doenças Raras abordará a Política de Doenças Raras criada pelo Ministério da Saúde (Portaria N°199/2014), para a realidade dos pacientes, profissionais, familiares e da sociedade. A conscientização sobre as doenças raras deve ser permanente considerando grande número de pacientes no Brasil e o nível de complexidade que envolve o atendimento dos pacientes e familiares.
A I Jornada das Doenças Raras terá uma série de palestras e laboratórios com especialistas do Distrito Federal e de outros estados, além do lançamento oficial do aplicativo Raras.Net. A iniciativa conta com o apoio do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 11ª Região e FTR Fisioterapia e Fonoaudiologia.
Clique aqui e confira a programação completa.
SERVIÇO
I Jornada das Doenças Raras
Data: 16 a 18 de fevereiro
Local: Auditório 3, Faculdade de Ciências da Saúde, Campus Darcy Ribeiro, Universidade de Brasília, Asa Norte, Brasília
Inscrições gratuitas: contato.altacomplexidade@gmail.com
Programação completa: www.altacomplexidade.org
Informações: (61) 8301-1008
SOBRE: ALTA COMPLEXIDADE POLÍTICA & SAÚDE
O Instituto Alta Complexidade Política & Saúde é uma entidade sem fins lucrativos, com sede no Distrito Federal, que atua no acolhimento ao paciente; disseminação e produção de conteúdo informativo de políticas públicas sobre doenças raras, crônicas e negligenciadas, bem como acesso e direito à saúde. Mantemos o portal www.altacomplexidade.org e o Boletim Política & Saúde, distribuído eletronicamente, para gestores de associações de pacientes, pacientes, formadores de opinião, profissionais de saúde, gestores de empresas e instituições de saúde públicas e privadas.
OBSERVATÓRIO DE DOENÇAS RARAS DA UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA
Observatório de Doenças Raras, coordenado Prof. Dr. Natan Monsores de Sá, pelo tem como objetivo sistematizar e difundir informação científica para pacientes, associações, profissionais de saúde e população em geral. Informações: www.rederaras.org .
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