A falta de de medicamentos não afeta apenas as farmácias básicas dos 167 municípios potiguares. Alguns pacientes precisam ingressar na Justiça para ter acesso a remédios, especialmente os de custo elevado. No município de Campo Grande, a 265 quilômetros de Natal, uma criança de seis anos, portadora de uma doença rara, está há mais de quatro meses sem usar o remédio que estabiliza a enfermidade. Sem o medicamento, a criança foi internada em um hospital da capital e aguarda a solução do problema.
A pequena Letícia Isabela de Oliveira é portadora da Niemann Pick Tipo C (NPC), doença extremamente grave, rara e neurodegenerativa. O único medicamento capaz de controlar a doença é o Zavesca, indicado e aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A mãe de Letícia, a pescadora Antônia Maria de Oliveira, diz que o tratamento da filha foi interrompido porque o remédio não está sendo disponibilizado pela Sesap. “Já é a terceira vez que minha filha tem o tratamento interrompido. Ela não pode ficar sem o remédio. Ele ajuda a retardar a progressão da doença e proporciona uma melhor qualidade de vida para ela”, comenta.
A menina foi diagnosticada com a doença genética quando tinha três anos. “Com 11 meses, Letícia apresentou alguns sintomas que nos alertaram, como anemia e baço grande. A partir deste momento, começamos a investigar e procuramos diversos especialistas. Porém, o diagnóstico preciso só foi obtido quando ela completou três anos”, diz a mãe.
Atualmente, Letícia tem dificuldades na fala, nos movimentos e só se alimenta por meio de uma sonda. Ela recebe acompanhamento de um fisioterapeuta, de uma fonoaudióloga, neurologista e gastroenterologista. Sem o remédio, a situação piorou e foi preciso levar a menina para o hospital. Desde a última segunda-feira, dia 14, Letícia está internada e não pode ter contato com outros pacientes.
A menina aparenta ainda mais fragilidade com os fios e tubos conectados ao corpo esguio. A doença afetou os movimentos dos membros superiores e inferiores e ela fica imóvel em cima da cama hospitalar. Ao falar sobre a situação da filha, a mãe não controla a emoção. Em meio à lágrimas e um rosto marcado pelo sofrimento, ela faz um apelo. “Queria que dessem esse medicamento para minha filha. É muito triste essa situação”.
O que diz a Sesap
Procurada pela reportagem, a Sesap informou que a Unidade Central de Agentes Terapêuticos (Unicat) fez a última entrega do medicamento para a mãe de Letícia no dia 9 de maio deste ano. A Sesap diz ainda que o Zavesca está disponível na Unicat dentro do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), mas não pode entregar o medicamento à paciente porque ela “não se enquadra nos critérios” definidos pelo Ministério da Saúde (MS).
Segundo a secretaria, a competência da aquisição do medicamento, com compra centralizada, é do MS, o qual só autoriza a dispensação para os pacientes que se encontram dentro dos critérios do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do SUS. A Sesap diz ainda que Letícia “não se enquadra nos critérios do protocolo e consegue o fornecimento do medicamento via demanda judicial”. A assessoria não explicou que “critérios” seriam estes.
Através da Defensoria Pública, a mãe de Letícia já ingressou com uma ação judicial e conseguiu decisão favorável. Porém, o medicamento não foi entregue ainda. “Atendendo à decisão judicial, a Sesap iniciou um processo para aquisição do medicamento Zavesca, mas até o momento nenhum fornecedor demonstrou interesse”, informou a assessoria de imprensa.
A doença
A doença de Niemann-Pick tipo C é uma condição genética hereditária muito rara, na qual as pessoas não conseguem metabolizar corretamente o colesterol e outros lipídios (moléculas gordurosas) dentro de suas células. Como resultado, quantidades nocivas de colesterol se acumulam no fígado e no baço, e quantidades excessivas de outros lipídios se acumulam no cérebro. Os sintomas incluem problemas nos movimentos dos olhos, dificuldades em engolir, fala arrastada e irregular, falta de controle muscular e declínio intelectual progressivo, que pode levar à demência. A Niemann Pick Tipo C atinge cerca de 10 mil pessoas no mundo. No Brasil, esse número fica entre 200 a 300 pacientes.
