Após decisão da Justiça que suspendeu a liminar deferida a favor de Heitor de Vargas, a Defensoria Pública do Estado do Rio Grande do Sul (DPE-RS) interpôs um agravo interno para garantir que o bebê de sete meses tenha direito à medicação que necessita. Portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara, o morador de Ibarama precisa fazer uso de Nusinersena (Spiranza®) para evitar a progressão da patologia e a consequente piora nos movimentos e na função respiratória, chegando à falência múltipla de órgãos. Além de não ser fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento deve ser importado dos Estados Unidos e possui um altíssimo custo.
Ajuizada em novembro de 2018, a ação assinada pelos defensores públicos Rafael Bettio da Fonseca e Neusa Maria Albrecht pedia urgência no deferimento da liminar, para garantir que o menino recebesse o tratamento antes de completar os seis meses de vida e evitar a progressão da doença. A liminar foi deferida em 13 de dezembro e determinou o bloqueio do valor na conta do governo do Estado. No entanto, no dia 23 de janeiro, a Procuradoria-Geral do Estado do Rio Grande do Sul (PGE) interpôs recurso pedindo a suspensão da liminar, alegando o alto custo do medicamento e a impossibilidade de atendimento de muitos outros cidadãos em razão do alto valor relativo à saúde de um único indivíduo. O efeito suspensivo postulado pelo Estado foi deferido no último dia 29, com isso restando suspensa a decisão de primeiro grau.
Enquanto isso, Heitor (já com sete meses de vida) aguarda a decisão do Poder Judiciário relativa ao novo recurso interposto pela titular da 5ª Defensoria Pública Cível do Tribunal de Justiça, Maria da Glória Schilling de Almeida. Segundo os defensores públicos, o prazo de entrega do único fornecedor brasileiro autorizado a importar o Nusinersena (Spiranza®) é de 12 dias úteis. “As razões administrativas para o não fornecimento da medicação não podem estar acima das normas constitucionais que garantem o direito fundamental do cidadão ao acesso à vida, dignidade e saúde e, em contrapartida, o dever do Estado no fornecimento dos tratamentos de saúde, conforme a Constituição Federal”, afirma o defensor Rafael Bettio da Fonseca.
Residente na zona rural de Ibarama, a família de Heitor sobrevive da agricultura e jamais teria condições de pagar pelo tratamento da criança. Por este motivo, além da ação na Justiça, os pais recorreram a uma “vaquinha” on-line, onde pedem doações para custear o tratamento do filho. Até o momento, foram arrecadados pouco mais de 400 mil reais, que serão disponibilizados para custear o medicamento.
De acordo com a dirigente do Núcleo de Defesa da Saúde (NUDS) da DPE-RS, defensora pública Regina Célia Rizzon Borges de Medeiros, “a Constituição Federal assegura a todos, indistintamente, o acesso à saúde, inclusive para portadores de doenças raras. Além disso, há evidências científicas que demonstram a possibilidade de eficácia do medicamento postulado para o tratamento do bebê. O sucesso do novo recurso significará a agilização do tratamento, que poderá ser iniciado sem a espera da solução final do processo”. Para a defensora pública Maria da Glória, acrescenta-se a isto o fato de o Estatuto da Criança e do Adolescente prever benefícios especiais aos menores de idade, frente aos outros cidadãos, o que justificaria o pedido da família.
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